Marsha Weigum estaba sentada en el consultorio de su médico en Glenwood Springs cuando le dijeron que había un 99% de posibilidades de que su hijo naciera con síndrome de Down.

Había recibido una llamada de su médico ese mismo día pidiéndole que viniera para hacerse un análisis de sangre.

“Síndrome de Down, la palabra no me resulta extraña,” dijo Marsha. “Ese es el trabajo que hice. Mi paciente favorito de todos mientras trabajé en la organización era uno con síndrome de Down.”

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Marsha estaba embarazada de su sexto hijo, aunque era el segundo con su marido Kristopher después de emigrar a Colorado desde Jamaica hace 16 años.

Su reacción ante el diagnóstico de su médico fue preguntar: “¿Qué sigue en cuanto a la atención prenatal? ¿Necesitamos hacer algo diferente?”

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Sin embargo, la respuesta del doctor alentó un tipo de atención que Marsha estaba decidida a no seguir.

“Ella dijo… ‘puedes terminarlo si así lo deseas,’ dijo Marsha.

Su médico continuó enumerando las formas en que sería difícil criar a su bebé por nacer: aprendería lentamente y dependería de la familia, entre otras preocupaciones.

“La escuché, pero en el momento en que dijo terminarlo, no pensé que quería escuchar mucho más,” dijo. “Estos niños son fantásticos, son niños inocentes y ahora aquí estoy yo, teniendo el mío propio.”

Marsha regresó a su pregunta inicial: ¿qué sigue?

Discutieron algunos de los riesgos, como la posibilidad de que algunos bebés que nacen con síndrome de Down puedan tener defectos cardíacos y, por lo tanto, necesiten una cirugía a corazón abierto.

Con este diagnóstico percibido en sus manos, Marsha se dio cuenta de que no estaba enojada porque a su hijo le diagnosticaran síndrome de Down; estaba enojada por tener que navegar haciendo las cosas de manera diferente en un mundo que no parecía haber sido construido para su hijo.

“Estaba llena de determinación,” dijo. “Es este tipo de determinación… en la que voy a hacer la diferencia.”

Marsha explicó que detrás de esta determinación había una necesidad de más educación y más recursos. Dijo que sentía que era necesario que hubiera más de una opción para las madres que enfrentan este diagnóstico.

“Quiero que la próxima mujer que pase por aquí tenga algo a lo que pueda referirse… No debería ser solo esto,” dijo Marsha. “La gente dice: ‘Puedes matarlo porque podría ser molesto para tu vida y para tu familia.’ Ese es el tipo de locura que estaba sintiendo. ¿Cómo hago algo al respecto? ¿Cómo cambio esto? Aquí es donde vivo.”

Fue entonces cuando Marsha se dio cuenta de que este mundo no se iba a construir solo y que tendría que ser ella quien lo construyera.

Our Voice For The Voiceless

El síndrome de Down ocurre una vez de cada 691 nacimientos vivos y más de 375,000 personas en los Estados Unidos lo padecen, según la Asociación del Síndrome de Down de las Montañas Rocosas en Colorado. Es uno de los trastornos genéticos más comunes y entre el 40 y el 60% de todos los bebés con síndrome de Down tienen algún tipo de defecto cardíaco.

En el estado de Colorado, nacieron 946 bebés con trisomía 21 entre 2007 y 2016, y solo ocho de esos nacimientos se originaron en el condado de Garfield en el lapso de nueve años, según el Departamento de Salud Pública y Medio Ambiente de Colorado. La trisomía 21 es el más común de los tres tipos de síndrome de Down y representa aproximadamente el 95% de los casos.

Marsha dijo que descubrió que la mayoría de los recursos y organizaciones que podrían haberla ayudado durante su embarazo se ofrecían en ciudades más grandes como Denver, pero que no quería abandonar el condado.

“¿Cómo puedo ayudar a la próxima mujer? Tal vez sea una inmigrante, tal vez sea madre soltera, tal vez sea esposa, tal vez esté de paso por la ciudad,” dijo Marsha. “¿Qué vamos a hacer para que ella no tenga que volver a escuchar esto de la terminación?”

Marsha es enfermera asistente certificada, pastora y madre. Su experiencia sentó las bases de lo que pronto se convertiría en Our Voice For The Voiceless, una organización sin fines de lucro dedicada a servir a familias de niños con síndrome de Down en el valle.

La organización, que no se ha lanzado formalmente, ofrecerá materiales informativos, cursos, asesoramiento, eventos y una comunidad para padres que quieran magnificar la voz de sus hijos.

Marsha enfatizó que la organización también se centrará en abordar la intervención temprana, algo que desearía haber sabido cuando se enteró del diagnóstico de su bebé.

Marsha define su papel como “estratega de crianza con necesidades especiales,” que ha utilizado para enseñar a las madres cómo criar a sus hijos en el hogar, así como educarlos para los padres que prefieren la educación en el hogar pero no están seguros de cómo abordarla.

“Sí, los niños con síndrome de Down pueden aprender matemáticas. La pregunta es: ¿somos lo suficientemente pacientes?” dijo Marsha. “Cuando (los padres) saben que estos recursos y la intervención temprana pueden compensar muchas de estas cosas, no hay límite. En cierto modo, nunca hubo ningún límite.”

Aunque la organización aún no se ha lanzado oficialmente, Marsha dice que ha tenido una ventaja al hablar con padres tanto a nivel local como global desde su creación en 2020.

Marsha utiliza su comunidad en línea para hablar con los padres sobre la crianza de niños con síndrome de Down. Junto a su computadora guarda coloridos limpiadores de tubería que utiliza para explicar el cromosoma 21 extra de un niño con síndrome de Down a madres que a veces viven en lugares tan lejanos como Kenia.

“Es la parte maestra de mí,” dijo. “Con información como esta, espero que los padres encuentren el deseo de comunicarse con nosotros.”

Marsha también ha trabajado para organizar eventos mientras tanto antes del lanzamiento de la organización. El último evento fue un brunch del día de la madre celebrado en mayo en la biblioteca de Rifle centrado en la salud mental y el bienestar de la familia. Y por supuesto, los niños eran bienvenidos.

Marsha amplía su misión de llegar a los padres y miembros de la comunidad a través de su podcast, Voice Of Hope Show, donde comparte su apoyo con padres y cuidadores.

“Regalo de Dios”

Sin embargo, incluso después de todo, Marsha dejó claro que nunca se le habría ocurrido hacer esto sola.

“Creo que me di cuenta de que (todo) lo que necesito es mi fe,” dijo. “Lo mismo le pasó a mi esposo… Se arrodilló allí mismo en el parque de Carbondale. Cayó de rodillas y dijo: “Dios, ¿qué hice? ¿Qué hice mal? … ¿Qué hice esta vez para merecer esto?””

Marsha dijo que, lamentablemente, esta pregunta no es infrecuente entre las personas que tienen hijos con discapacidades. Según su experiencia, algunas personas creen en la connotación de que los padres deben haber hecho algo mal para que su hijo naciera con síndrome de Down.

“La gente simplemente cree que si va a haber un niño con necesidades especiales, síndrome de Down u otras cosas, (significa que) los padres pecaron, alguien pecó, alguien hizo alguna brujería, algo salió mal,” dijo.

El marido de Marsha, sin embargo, no se quedó estancado en esta pregunta. Le dijo a Marsha que escuchó la respuesta en su espíritu en la forma de Juan 9:3 en la Biblia. El versículo dice: “Ni él ni sus padres pecaron, respondió Jesús. Nació ciego para que las obras de Dios se manifestaran en él.”

“No es nada de lo que él hizo mal o que yo hice mal lo que hace que nuestro hijo nazca con síndrome de Down. Es para que la gloria de Dios se manifieste a través de él,” dijo Marsha. “(Mi esposo) se levantó y luego me llamó y me dijo: ‘Marsha, todo va a estar bien.'”

A través de esta experiencia, Marsha encontró la respuesta a la pregunta que sentía que se había hecho demasiadas veces: ¿qué sigue? Marsha y su marido recurrieron a su comunidad. Se acercaron a su familia y a su pastor en ese momento, pidiéndoles oraciones para que su hijo naciera sano, sin ningún defecto cardíaco ni necesidad de una cirugía a corazón abierto.

Para mantener su misión enfocada mientras trabajaban en los desafíos emocionales del diagnóstico de su hijo, Marsha creó un “tablero de salud,” inspirado en los tableros de visión que había visto.

“Estaba tratando de encontrar todas las formas en que pudiéramos mantener mi concentración durante el embarazo,” dijo.

El panel de salud estaba lleno de arriba a abajo con citas, versículos bíblicos sobre curación e imágenes de ultrasonido. En el centro del tablero estaba el nombre del hijo de Marsha, Nathan, que significa “regalo de Dios.”

“Dios dice en Jeremías 1:5 que conoció (a Natán) antes de que lo formara en el vientre de su madre, el mío,” dijo. “Para mí era importante agarrarlo y llevarlo conmigo durante este embarazo.”

Cuando se acercaba el momento del nacimiento de Nathan, Marsha dijo que ella y su esposo fueron enviados a Denver para el parto del bebé porque se consideraba que estaban “de riesgo.”

“Así que llegamos allí y nace el bebé. Vemos al bebé al día siguiente… y (el médico) dice: ‘No hay problemas con su corazón.’ Y yo dije: ‘¿Puedes poner eso por escrito?'” dijo Marsha, riendo. “Comencé a inclinarme hacia Dios para decirle: ‘Ahora, muéstrame cómo cuidar a este niño.'”

Una vez más, Marsha encontró la respuesta a su pregunta en las Escrituras. Citó Proverbios 31:8-9: “Defiende a los que no pueden hablar por sí mismos, defiende los derechos de todos los indigentes. Habla y juzga con justicia; defender los derechos de los pobres y necesitados.”

“Amo tanto esta escritura porque si mi esposo y yo no hubiéramos decidido defender a este niño y decir: ‘No vamos a terminarlo porque percibes que será una carga para la sociedad,’ entonces él no estaría aquí,” dijo Marsha. “Entonces me di cuenta de que tenía que ser la voz de aquellos que no tienen voz.”

Así nació Our Voice For The Voiceless (Nuestra Voz Para Los Sin Voz).

El logotipo de la organización — un árbol singular — representa la belleza y el potencial de cada niño para nacer y dar frutos a la vida.

“Pero cuando un niño está en el útero, no puede hacer todo esto. Se necesita que alguien sea esa voz,” dijo Marsha. “La mejor persona, y la primera, tienen que ser los padres; tiene que ser la madre.”

Marsha recordó las historias que escuchó de otros padres en las que familias se separaron debido a un diagnóstico.

“El marido se va porque esto no es lo que quieren,” dijo. “La gente ha dicho: ‘No sé qué hacer, pero da mucho miedo y esto no es lo que esperábamos’… (ellos) piensan que perdieron un futuro… Creo que donde comienza es con la primera información que se da con las novedades del diagnóstico. El panorama que se pinta es muy feo.”

La visión mundial del síndrome de Down

Un estudio de 2012 realizado sobre las tasas de interrupción del embarazo entre 1995 y 2011 después de un diagnóstico prenatal de síndrome de Down sugiere que aproximadamente el 67% de estos embarazos terminan en aborto en los Estados Unidos.

Esto contrasta marcadamente con el número total de abortos en los Estados Unidos, que en 2020 fue aproximadamente el 19.8% de todos los embarazos reportados según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés).

La cifra es aún mayor en otros países, donde casi el 100% de las mujeres en Islandia que reciben un diagnóstico prenatal de síndrome de Down optan por interrumpir su embarazo, según un artículo de 2018 de Healthline. Le sigue de cerca Dinamarca con el 98% de los embarazos, seguida de Francia con el 77%.

Estos exámenes prenatales pueden ayudar a los padres a prepararse para el nacimiento de un niño con síndrome de Down en términos de encontrar recursos especializados, especialmente porque las personas con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de padecer ciertas afecciones médicas, como defectos cardíacos congénitos, problemas respiratorios y auditivos. Enfermedad de Alzheimer, leucemia infantil y afecciones de la tiroides, según la Sociedad Nacional del Síndrome de Down. Sin embargo, estos exámenes también pueden abrir la puerta a lo que algunas organizaciones de salud llaman “abortos selectivos” debido a ideas erróneas sobre el síndrome de Down y a la falta de asesoramiento tras un resultado positivo.

Marsha habló de las experiencias compartidas por los seguidores de su comunidad en línea, muchos de los cuales dicen que enfrentaron presiones de muchas direcciones, desde sus médicos hasta incluso familiares, para abortar a sus hijos.

Una gran parte del trabajo de Marsha tiene como objetivo combatir estas connotaciones negativas para que las familias no tengan que afrontar estas presiones solas.

“A menudo las personas simplemente llegan a ser, cuando tienen el bebé. Y sostienen a ese bebé en sus brazos y comienzan a darse cuenta de que ‘nunca cambiaría esto por nada. Me alegro mucho de no haber escuchado a mis médicos,'” dijo Marsha mientras imitaba el movimiento de acunar a un bebé en sus brazos.

Cuando Marsha decidió lanzar su organización, dijo que sabía que quería que fuera gratuita para los padres que necesitaban recursos durante y después del embarazo.

“Cualquier cosa que la gente necesite, vamos a unir nuestros recursos. Voy a mostrarles que es posible. Voy a mostrarles que hay esperanza y les mostraré que hay futuro,” dijo. “El síndrome de Down no es el niño.”

Marsha dijo que espera lanzar formalmente Our Voice For The Voiceless y todos sus servicios en octubre de 2024. Por ahora, su objetivo es conectarse con organizaciones que estén comprometidas con la causa para fomentar la colaboración y difundir la palabra.

“Al menos quiero que la gente de la comunidad sepa que hay esperanza… ¿Sabes qué es la esperanza real y verdadera? La esperanza es la expectativa confiada de que Dios hará lo que dice que hará,” dijo Marsha.

Hoy, Nathan tiene 5 años y vive con sus padres y hermanos en Rifle.

“Esta es la historia de Nathan. Esta no es mi historia. Simplemente estamos hablando por él hasta el día en que él pueda hablar por sí mismo,” continuó Marsha. “Tú puedes ser la voz… Para mí, Marsha Weigum y mi esposo, si alguna vez tuviéramos que hacer esto de nuevo, diríamos que sí.”

Puede comunicarse con Marsha en ourvoiceforthevoiceless@gmail.com.